ALS-Infotage

Am 23.08.2025 findet von 13 bis 16 Uhr der ALS-Gesprächskreis Sachsen der DGM statt. (in den Räumen des ASB Leipzig e.V. „Am Sonnenpark“, Mattheuerbogen 6, 04289 Leipzig). Zur besseren Planung wird um Anmeldung gebeten: Telefon: 034345-559687 / Funk: 0172-8026882
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Einmal jährlich veranstalten wir gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) einen ALS-Infotag in Dresden. Die nächste Veranstaltung ist für den 24. Oktober 2025 geplant.

Wir möchten Ihnen bei dieser Veranstaltung aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose geben. Experten aus den Bereichen Mobilität und Kommunikation werden Fachvorträge halten und Sie haben die Möglichkeit, verschiedenen moderne Hilfsmittel aus diesen Bereichen kennenzulernen. Weiterhin wird das Team JOSUA seine Arbeit in der häuslichen Palliativversorgung vorstellen.

Zudem soll die Veranstaltung die Möglichkeit geben, miteinander ins Gespräch zu kommen, Erfahrungen auszutauschen und Fragen zu stellen.

Wir freuen uns sehr darüber, dass die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. als größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ihre Arbeit vorstellen und als erfahrene Ansprechpartnerin zur Verfügung stehen wird. Ebenso wird der von Betroffenen für Betroffene tätige Verein ALS mobil e.V. mit einem Vortrag über Reisen mit ALS einen interessanten Beitrag in die Veranstaltung einbringen.

Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene mit ALS einschließlich der ALS-Varianten (z.B. Progressive Muskelatrophie, Primäre Lateralsklerose, Flail-Arm/Leg-Syndrom und andere) und deren An- und Zugehörige. Alle An- und Zugehörigen sind auch dann herzlich eingeladen, wenn die Patientin/der Patient selbst nicht teilnimmt – und umgekehrt.

Die Teilnahme ist selbstverständlich kostenfrei. Es werden Getränke und Snacks zur Verfügung gestellt.

Bitte beachten Sie, dass eine Anmeldung zur Teilnahme verpflichtend ist, damit wir die Anzahl der Teilnehmenden abschätzen können. Schreiben Sie uns bitte hierfür bis zum 20.10.2025 eine kurze Mail mit Ihrem Namen und der Anzahl an Personen, mit der Sie teilnehmen möchten an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, oder melden Sie sich telefonisch: bis zum 02.10. unter der (0351) 458 19792, vom 06.-20.10.2025 unter der 035200 263511.

Programm (Änderungen vorbehalten):

Ab 14:30 Uhr    Ankommen, Kaffee, Begrüßung

15:00 Uhr           Vorstellung der DGM e.V. (Tatjana Reitzig, Janet Naumann / DGM e.V.)

15:15 Uhr           Update ALS – Therapie und Versorgung (PD Dr. René Günther, Dr. Hanna Lapp)

15:35 Uhr           (Hilfsmittel zur) Mobilität (Jens Lerche / RolliTeam)

15:55 Uhr           (Hilfsmittel zur) Kommunikation (Markus Joos / Interactive Minds)

16:15 Uhr           Reisen mit ALS (Katharina Kebsch, Claudia Burghardt / ALS mobil e. V.)

16:35 Uhr           Therapieentscheidungen und –Ziele bei ALS; ambulante spezialisierte Palliativversorgung (PD Dr. René Günther, Dr. Katharina Linse; Jana-Kristin Bieganski / JOSUA Palliativzentrum)

17:00 Uhr           Pause mit kleinem Catering

17:30 Uhr           Gesprächsrunde, offener Austausch

Ende der Veranstaltung: ca. 19:00 Uhr

 Ort der Veranstaltung:

Sächsisches Krankenhaus Arnsdorf, Gebäude C6 (einen Lageplan finden Sie hier. Der Veranstaltungsraum ist barrierefrei zugänglich, barrierefreie Toiletten sind vorhanden

Anfahrt mit dem PKW: Erreichbarkeit über die A 4 / Radeberg oder über Stolpen, Einfahrt ins Gelände über Norden / Wiesenweg oder Süden / Haupteingang Hufelandstrasse möglich, siehe angehängter Lageplan.

Parkmöglichkeiten: Entweder in den auf dem angehängten Lageplan markierten Parkplätzen am Rand des Klinikgeländes, oder direkt am Gebäude C6, Sie werden hierfür durch die Schranke am Wiesenweg eingelassen. Am Gebäude C6 stehen nur begrenzt Parkflächen zur Verfügung, es kann jedoch auch zum Ein- und Aussteigen dort gehalten werden.

Anfahrt mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln: Erreichbarkeit mit der Regionalbahn von Dresden, Kamenz, Bautzen, Görlitz und Zittau aus. Fußweg zur Klinik in Richtung Osten über Bahnhofs- und Hufelandstrasse, ca. 1,4 km

 Wir würden uns sehr freuen, Sie am 24.10.2025 begrüßen zu dürfen!

 Mit herzlichen Grüßen,

Ihr Team der Motoneuronambulanzen am Universitätsklinikums Dresden und des Sächsischen Krankenhaus Arnsdorf.

 PD Dr. med. habil. René Günther          Dr. med. Hanna Lapp             Dr. rer. medic. Katharina Linse

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ALS-Infotag im Universitätsklinikum Dresden

Die ALS Treffen (ALS-Gesprächskreise) finden seit Anfang der 90er Jahre unter der Leitung der Ärztinnen und Ärzte der neurologischen Ambulanz/ ALS Sprechstunde statt.
Diese Treffen dienen der sozialmedizinischen und psychosozialen Beratung der PatientInnen und deren Angehörigen und dem Erfahrungsaustausch untereinander bezüglich dieser seltenen und schicksalsschweren Erkrankung. Viele ReferentInnen aus verschiedenen Fachgebieten brachten bereits ihre Kenntnisse, Erfahrungen und Empfehlungen in diese Runde ein.

Die Organisation und Durchführung der ALS-Treffen werden hauptsächlich durch Spenden ermöglicht.
Mit Ihrer Spende helfen Sie uns dabei die Lebenssituation von Betroffenen zu verbessern! Jede Spende ist für uns wichtig! Wir sind sehr dankbar für Ihre Unterstützung.

 

Spendenkonto:

Verwendungszweck: Psychosoziale Unterstützung bei ALS

Ostsächsische Sparkasse Dresden

IBAN: DE54850503003120001804

BIC: OSDDDE81XXX

 

Durch Ihre Spende helfen Sie aktiv und geben Menschen mit ALS Mut zur Zukunft - einer Zukunft, in der ALS eines Tages heilbar sein wird.

Herzlichen Dank für Ihr Engagement für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose!